Julia, Èlia, Max, Leo, Sara, Daniel son algunos de los niños y niñas afectados por la enfermedad minoritaria llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina (Lama2), que provoca debilidad muscular y pérdida de movilidad. No afecta al desarrollo intelectual, sin embargo, desgraciadamente todavía no tiene cura.
Desde Casa Amella nos hemos unido con la Asociación ImpulsaT, asociación de ámbito estatal que representa a las 27 familias españolas afectadas por esta enfermedad, creando dos productos ecológicos solidarios: la crema de calabaza y el zumo de manzana, ya que estos niños no pueden comer sólido.
Los propios niños han creado las etiquetas con sus dibujos, realmente preciosos y muy creativos. ¡Sólo verlos quedamos enamoradas! Además, cada dibujo va acompañado del nombre de cada pequeño artista y su edad.
¿Qué es ImpulsaT y porqué se formó?
ImpulsaT se creó hace unos años cuando Julia fue diagnosticada con esta enfermedad muy rara. Había muy pocos casos en el mundo. Olga, su madre, no encontró ninguna asociación creada por esta enfermedad ni ninguna investigación, ninguna medicación, ningún cuidado… Fue a partir de ahí que decidieron organizarse y conocieron a otra familia de Barcelona, con la misma enfermedad y decidieron crear la Asociación para visibilizarla, y sobre todo crear una red de apoyo con más familias y luchar por iniciar la primera investigación en España.
¿Cuál es el objetivo de la campaña #VitaminaSolidaria?
El objetivo de la campaña que iniciamos con estos dos productos solidarios es la de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad, que ya tiene una línea abierta en el Instituto de Investigación del Vall d’Hebron (VHIR).
¿Qué es la distrofia muscular por déficit de merosina?
El déficit de merosina significa que no fabrican una proteína del músculo, que es la merosina, y que afecta a todos los músculos del cuerpo. Lo que hace es que no funcionen los músculos: no tienen mucha movilidad. La mayoría no se sostienen de pie, algunos no se sostienen sentados, no sostienen la cabeza, no levantan los brazos, provoca problemas de alimentación y de respiración… Todo el cuerpo funciona con músculos y con esta enfermedad todo el cuerpo queda afectado.
No pueden comer sólido, por este motivo, desde la Asociación ha sido muy importante apostar por crear una línea de productos solidarios aptos para estos niños: líquidos, que no contengan aditivos, saludables, y procedentes de materia primera ecológica y local.
¿Cómo puedes ayudarles?
Comprando los productos solidarios en tu tienda habitual o directamente en nuestra tienda online https://casaamella.com/es/tienda/ El 10% del importe irá destinado directamente a la Asociación. Además, te haremos partícipe de toda la campaña a través de nuestra web, newsletter, si estás suscrito sino puedes hacerlo aquí y redes sociales.
También puedes colaborar compartiendo tus productos solidarios CasaAmella en las redes sociales, con el hashtag: #VitaminaSolidaria
¡JUNTOS VISIBILIZAMOS A LA MINORÍA!
Otra forma de ayudar es hacerte socio de la Asociación. Encuentra toda la información en www.impulsate.org
¡MUCHAS GRACIAS POR HACERLO POSIBLE!
