La Júlia, l’Èlia, el Max, el Leo, la Sara, el Daniel són alguns dels nens i nenes afectats/des per la malaltia minoritària anomenada distròfia muscular congènita per dèficit de merosina (Lama2), que provoca debilitat muscular i pèrdua de mobilitat. No afecta al desenvolupament intel·lectual, però, malauradament encara no té cura.
Des de Casa Amella ens hem unit amb l’Associació ImpulsaT, associació d’àmbit estatal que representa les famílies afectades per aquesta malaltia, creant dos productes ecològics solidaris: la crema de carbassa i el suc de poma, ja que aquests infants no poden menjar sòlid.
Els propis nens i nenes han creat les etiquetes amb els seus dibuixos, realment preciosos i molt creatius. Només veure’ls vam quedar enamorades! A més, cada dibuix va acompanyat del nom de cada petit/a artista i la seva edat.
Què és ImpulsaT i perquè es va formar?
ImpulsaT es va crear fa uns anys quan la Júlia va ser diagnosticada amb aquesta malaltia molt rara. Hi havia molts pocs casos al món. L’Olga, la seva mare no van trobar cap associació creada per aquesta malaltia ni cap investigació, cap medicació, cap cura… Va ser a partir d’aquí que van decidir organitzar-se i van conèixer una altra família de Barcelona, amb la mateixa malaltia i van decidir crear l’Associació per visibililtzar-la, i sobretot crear una xarxa de suport amb més famílies i lluitar per iniciar la primera investigació a Espanya.
Quin és l’objectiu de la campanya #VitaminaSolidaria?
L’objectiu de la campanya que iniciem amb aquests dos productes solidàris és la de recaptar fons per la investigació de la malaltia, que ja té una línia oberta a l’Institut d’Investigació de la Vall d’Hebron (VHIR).
Què és la distròfia muscular per dèficit de merosina?
El dèficit de merosina vol dir que no fabriquen una proteïna del múscul, que és la merosina, i que afecta a tots els músculs del cos. El que fa és que no et funcionin els músculs: no tenen gaire mobilitat. La majoria no s’aguanten de peu, alguns no s’aguanten asseguts, no aguanten el cap, no aixequen els braços, provoca problemes d’alimentació i de respiració… Tot el cos funciona amb músculs i amb aquesta malaltia tot el cos queda afectat.
No poden menjar sòlid, per aquest motiu, des de l’Associació ha sigut molt important apostar per crear una línia de productes solidaris aptes per aquests infants: líquids, que no continguin additius, saludables, i procedents de matèria primera ecològica i local.
Com pots ajudar?
Comprant els productes solidaris a la teva botiga habitual o directament a la nostra botiga online https://casaamella.com/es/tienda/ El 10% de l’import anirà destinat directament a l’Associació. A més, et farem partícip de tota la campanya a través de la nostra web, newsletter; si hi estas subscrit sinó pots fer-ho aquí i xarxes socials.
També pots col·laborar compartint els teus productes solidaris CasaAmella a les xarxes socials, amb el hashtag: #VitaminaSolidaria
JUNT VISIBILITZEM A LA MINORIA!
I també pots fer-te soci/a de l’Associació. Troba tota la informació a www.impulsate.org
MOLTES GRÀCIES PER FER-HO POSSIBLE!
